Progetto Miotrial

Su suggerimento del Comitato Scientifico, il CDA della Fondazione ha deliberato di finanziare interamente un progetto che consiste nella creazione di un portale ad hoc in grado di informare e far accedere alle migliori cure/terapie sperimentali avanzate ad oltre 1.000 malati all’anno.

L’obiettivo è cogliere l’esperienza vissuta da Silvia e tramutarla in un’opera di sostegno e vicinanza alle persone che stanno affrontando la malattia e cercano le soluzioni più concrete e fattive di cura, per poter vivere e sperare. 

Obiettivo: supportare i pazienti e le loro famiglie nel raggiungere le scelte terapeutiche più opportune al momento della diagnosi o al momento della ricerca di nuove terapie in caso di fallimento della terapia in atto.

Azione

Informare, attraverso il sito dedicato della Fondazione, della possibilità di ottenere una valutazione gratuita (o con il supporto volontario) riguardo le opportunità di terapie innovative e/o sperimentali in corso, con link di rimando alla piattaforma di telemedicina Ultraspecialisti.com area dedicata e gratuita: MIOTRIAL.

Modalità

Offrire il supporto per la gestione di un progetto dedicato e realizzato dal provider di telemedicina Ultraspecialisti S.r.l. Attraverso  i siti della Fondazione F4S, tumorealpolmone.com e ultraspecialisti.com, i pazienti potranno venire a conoscenza della possibilità di accedere al portale Miotrial che permette di ottenere gratuitamente una valutazione della propria malattia con relativo referto e raccomandazione di cura oltre alle opportunità di terapie innovative e/o sperimentali in corso.

Funzionamento

Il provider esegue il triage tra il paziente-medico oncologo e le strutture di riferimento;  attraverso il customer care team supporta il paziente nel caricamento di referti, esami diagnostici ed immagini per raggiungere il team di esperti sul tumore polmonare che vengono coinvolti nel progetto e valutano gratuitamente le richieste dei pazienti tramite il portale (GDPR compliant) del provider che in breve tempo invierà un referto per ottenere in primis una conferma della diagnosi ed indicazioni sulla correttezza della terapia in essere (cosiddetta “second opinion”).

In un secondo momento, gli esperti esplorano la possibilità di procedere con una terapia innovativa e/o sperimentale presso i database di studi clinici in Italia e all’estero e informano il paziente tramite il portale. Il provider supporta il paziente, prende i contatti con il centro di riferimento per opportune ulteriori valutazioni.   

Budget Set up Iniziale: 2.800€ una tantum è il costo per le attività di messa in opera e personalizzazione dell’area dedicata, la realizzazione degli accordi contrattuali con gli esperti.

Budget Board Specialisti: 10.000€/anno è il costo per definire il Board di esperti (fino a 10 membri, che prenderanno in carico le richieste dei pazienti candidabili) che oltre ad erogare i consulti, saranno coinvolti nella realizzazione del materiale divulgativo per i siti web.

Budget Utilizzo della Piattaforma: 15.000€/Anno è il costo a copertura dell’accesso e utilizzo dei servizi di Telemedicina a beneficio dei pazienti e/o caregiver veicolati dalla Fondazione, incluso l’impiego del Case Management Team e del Customer service di supporto all’utente. Nei costi sono comprese le attività di back office, Cloud e delle statistiche periodiche.